Levend verlies is een ongewis, vaak langdurig en chronisch proces van afscheid nemen van iemand die er nog is. Heftig en sluimerend verdriet wisselen elkaar af. Gezien en ongezien door de omgeving. Het afscheid is nog niet definitief, maar stapsgewijs gaat de persoon bij je weg, de persoon zoals deze was wordt een schaduw van zichzelf, de oorspronkelijke relaties en de balans in het gezin veranderen, verwachtingen en plannen vervallen. Het gewone verdwijnt, het leven neemt een scherpe wending die diep raakt. Dit gebeurt in de kring mensen die betrokken is bij de persoon met jong-dementie. Meerdere mensen worden tegelijkertijd geraakt door verdriet en rouw. In zulke tijden kan het samen stilstaan bij wat er is gebeurd en samen vooruitkijken, een baken van hoop en kracht bieden. Manu Kierse*: “verwerken is niet loslaten, maar anders leren vasthouden!” 

Mensen met jong-dementie staan op het moment van de diagnose vaak nog midden in het leven, werk, hobbies en een gezin waarvan kinderen nog thuis wonen. Er zijn in de meeste gevallen veel anderen bij hen betrokken, ouders, partner, kinderen, broers en zussen, collega’s, vrienden en de buurt. Zij hebben allen te maken met een situatie van levend verlies van een geliefde en/of gewaardeerde persoon, zij nemen langzaam afscheid van iemand die er nog is. Manu Kierse* geeft aan dat er langdurig sprake is van rouwarbeid om het afscheid en rouw in stappen vorm te geven. Meestal in een ongewis en langdurig proces van mantelzorg en begeleiding. En in veel gevallen samen met de mensen die om de persoon heen staan. 

*Manu Kierse is emeritus hoogleraar aan de faculteit Geneeskunde van de K.U.Leuven, expert in verlies en rouw.  

Anders dan bij overlijden, zijn er voor situaties van levendverlies weinig tot geen rituelen beschikbaar waarin stilgestaan kan worden bij wat er gebeurt, betekenis gegeven kan worden aan de impact in de levens van betrokkenen, of uitdrukking gegeven kan worden aan lichtpunten in het proces. Wie was de oude persoon waarvan we afscheid nemen, welke betekenis had deze voor ons, hoe gaan we de volgende fase in, wat kan er samen met de persoon nog wel in de periode die we tegemoet gaan. 

Vanuit eigen ervaring met een jong dementerende partner (FTD), vader van onze twee jong volwassen kinderen, heb ik ervaren hoe belangrijk het is met regelmaat met het gezin en andere betrokkenen stil te staan bij de fase waarin het proces zich bevindt, wat betekent dat en hoe gaan we verder. Dit Krachtig Samenzijn heb ik ondersteund met momenten waarin we de tijd namen, het uitwisselen van onze ervaringen en rituele vormen die geholpen hebben om de verbinding tussen ons te versterken.